“Respirar não devia pesar”, mas para as pessoas com fibrose pulmonar, pesa. E pesa porque cada respiração exige um esforço, porque o diagnóstico pode demorar anos, porque os sintomas “estão à vista”, mas nem sempre são valorizados. Este é o mote da campanha que envolve a Sociedade Portuguesa de Pneumologia (SPP), a Fundação Portuguesa do Pulmão (FPP), o Grupo de Estudos de Doenças Respiratórias (GRESP) da Associação Portuguesa de Medicina Geral e Familiar (APMGF) e a Associação Respira, com apoio da Boehringer Ingelheim.
O objetivo é simples: promover maior literacia, referenciação mais precoce e melhor planeamento da resposta em saúde. Pela primeira vez, Portugal dispõe de dados nacionais que ajudam a compreender melhor a dimensão destas doenças – PROFILING-ILD, o primeiro registo nacional dedicado à caracterização epidemiológica e clínica destas doenças, desenvolvido em colaboração com 15 centros hospitalares de referência, já permitiu caracterizar 1.270 doentes e estimar uma prevalência de 26,3 casos por 100.000 adultos em Portugal.
É a primeira vez que existe um número nacional concreto, que substitui as estimativas até então baseadas sobretudo em dados internacionais, nem sempre diretamente aplicáveis à realidade portuguesa. E saber que, em cada 100 mil adultos portugueses, mais de 26 vivem com uma doença pulmonar intersticial (DPI) muda a forma como se pode planear a resposta a esta doença: desde a organização das consultas a nível hospitalar até ao acesso a terapêuticas.
Mais informação e diagnóstico mais atempado
A fibrose pulmonar consiste na acumulação de tecido cicatricial no pulmão, o que os torna espessos e rígidos.
A doença apresenta sintomas como falta de ar, tosse persistente, cansaço ou perda gradual de peso, “sinais que, apesar de pouco específicos e facilmente confundidos com os de outras doenças respiratórias, não devem ser ignorados”, reforça José Alves, presidente da FPP. “Esta inespecificidade é uma das principais razões pelas quais o diagnóstico pode demorar muito tempo, com a doença a progredir e a comprometer a tolerância ao esforço e a independência dos doentes.”
“A fibrose pulmonar é, na maioria das situações, uma doença progressiva e irreversível”, confirma o Dr. Pedro Ferreira, Coordenador da Comissão de Trabalho de Doenças do Interstício Pulmonar da SPP. “O que significa que a janela para intervir antes de haver perda funcional relevante é limitada. Quanto mais cedo for feito o diagnóstico, maior a hipótese de recorrer a terapêuticas capazes de alterar o curso da doença e preservar a qualidade de vida do doente. O nosso maior desafio continua a ser diagnosticá-la antes que o dano seja irrecuperável”, conclui.
Os resultados do PROFILING-ILD vieram também revelar que uma pessoa com uma doença pulmonar intersticial espera, em média, mais de dois anos entre os primeiros sintomas e a referenciação para um centro especializado, e quase três anos até ao diagnóstico. Esta demora pode traduzir-se numa progressão silenciosa da doença antes da implementação de estratégias de acompanhamento e tratamento adequadas.
“Alertar a população para os primeiros sinais e sensibilizar os profissionais de saúde para os primeiros sintomas é, por isso, essencial”, afirma José Albino, presidente da Respira. “A identificação e o tratamento precoces são hoje a principal arma para atrasar a progressão da doença e preservar a qualidade de vida de quem vive com fibrose pulmonar.”
Respirar não devia pesar — e cada passo para um diagnóstico mais precoce é um passo para que mais pessoas possam continuar a viver com maior independência e qualidade de vida.