Já são conhecidas as 20 recomendações finais do projeto científico “Mais Dados, Melhor Saúde”, cujo objetivo principal foi contribuir para o desenho e implementação do novo modelo de acesso secundário a dados de saúde em Portugal. Entre essas recomendações, destaca-se a criação de um portal único digital do cidadão, que deve permitir a cada pessoa saber quem acedeu aos seus dados de saúde, para que finalidade e qual o impacto gerado pela utilização destes dados, com a garantia de que todos são incluídos no processo.
O portal único digital do cidadão pretende simplificar o acesso à informação, preferências de partilha e impacto gerado pelos seus dados, criando um modelo mais transparente e centralizado. E para garantir que ninguém fica excluído por falta de literacia digital, os especialistas defendem que o exercício de direitos (como decidir quem pode aceder aos dados) deve ser também acessível através de apoio humano. Nesse contexto, destaca-se o papel do ecossistema SNS 24, que poderá apoiar populações mais vulneráveis no exercício dos seus direitos.
Um planeamento que visa preparar o País para as exigências do Espaço Europeu de Dados de Saúde, promovendo a transição de um cenário de partilha de dados disperso para um ecossistema nacional verdadeiramente formalizado e unificado, financeiramente sustentável e centrado no cidadão.
Os 20 peritos envolvidos no projeto, coordenado pelo Instituto Superior Técnico (IST), através do Centro de Estudos de Gestão (CEGIST), com desenvolvimento técnico da IQVIA e apoio da Roche, sugerem 20 recomendações práticas, organizadas em cinco dimensões estratégicas fundamentais para o funcionamento do futuro Organismo Nacional de Acesso a Dados (ONAD). Estando a sua criação prevista no Espaço Europeu de Dados em Saúde, a sua adequação ao contexto português deve passar por um modelo de governação e de poder de decisão devidamente clarificado aquando da sua implementação, garantindo assim um mandato inequívoco e um modelo de operação sustentável para centralizar a gestão de dados de saúde em Portugal. Idealmente, deverá existir um financiamento público de base, complementado por encargos de acesso adequados suportados pelos utilizadores, concebidos para promover um uso responsável dos dados e garantindo simultaneamente que o acesso se mantém assegurado.
Reconhecendo ainda que a confiança pública não surge apenas por haver conformidade legal, recomenda-se uma campanha nacional de comunicação e gestão da mudança, que terá como objetivo explicar aos cidadãos e profissionais de saúde, de forma clara, o que é a utilização secundária de dados, os seus benefícios sociais, as salvaguardas que os protegem e como podem exercer os seus direitos.
Outra das recomendações passa pela criação de catálogos públicos de metadados, uma espécie de “montra” dos dados que existem nos hospitais e outras instituições de saúde, assegurando o seu potencial de utilização para melhorar os cuidados de saúde. A ideia é simples: como pode um investigador contribuir para um melhor sistema de saúde se não sabe que dados existem? Como se podem prever pandemias como a COVID-19? Como se podem reduzir os tempos de espera da urgência? Como se pode promover e assegurar cuidados de saúde para todos? Ou como se pode otimizar as rotas das ambulâncias? Estes catálogos deverão ser articulados com a rede europeia HealthData@EU e acompanhados de “rótulos de qualidade”, tornando visível o que hoje permanece inacessível e promovendo uma cultura de partilha informada e responsável, respeitando sempre o Regulamento Geral sobre a Proteção de Dados (RGPD).
Para Rafael Miranda, coordenador do projeto “Mais Dados, Melhor Saúde” do CEGIST, “A necessidade de alinhar com o regulamento do Espaço Europeu de Dados de Saúde deve ser vista como uma oportunidade única para modernizar sistemas de saúde, melhorar cuidados e potenciar inovação em toda a Europa. Portugal deve beber deste ambiente de colaboração e aprender com quem vai à frente – como a Finlândia, por exemplo –, para garantir que estes dados se transformam, em última instância, em valor para os cidadãos.”